TEDtalks: 杰米 海伍德:我弟弟激发出的好点子

这个TED演讲视频背后的故事非常令人动容。演讲人杰米是MIT工程师,其弟患肌萎缩重病后他建立了一个特别的网络社区(同病相连网),用数据的形式分享病友的故事。这个演讲里有兄弟情深,能看到数据化医疗保健的新尝试,能感受到网络社区建设的力量,更重要的,通过分享我们自己,我们可以再次融入社区,重新认识生命的意义。编辑@Lawrence治钧

      1998年12月,我弟弟打电话告诉我,他的病情不太好了。屏幕上这个人就是他。他那时刚刚被诊断为肌萎缩性侧索硬化症。患上这个病后,平均寿命仅剩三年。它通过杀死脊髓中的运动神经元,致使病人瘫痪。它使你从一个健康的、强壮的29岁男人,变成一个无法呼吸,无法移动,无法说话的人。

然而,这对于我来说,确是一个礼物,因着它,我们开始了一段重新认识生命的旅程。尽管斯蒂夫三年前离开了,我们还是作为一个家庭,共度了这个奇妙的旅程。我们甚至没有——我想,“不幸”甚至都不适于用来形容这段经历。我们审视着这个事实,而后决定,我们要用一种惊人的积极来面对它。于是,我今天将要说一说其中一件我们决定要做的事。我们想探索一条医疗保健的新路。因为,正如我们所知,现今的医疗方法并不尽如人意。下面,我将结合一个故事,讲讲我们所做的这件事。

这是关于我弟弟的故事。但,我希望跨出这件事的范围,触及更深远的东西。“鉴于我现在的状态,什么是我能期待达到的最好的结果,我又如何去得到它?”这句话是我们在这里针对医疗所做的探索,也是每个人应该做的思考。每个人的问题和解答都不同因为我们每个人的状况都不一样。我们的期望和梦想不一样,我们接近梦想的道路也不一样,这些都可以写成不同的故事。

是的,在我们把这转换为数据之前,这仅仅只是一个故事。所以,我们提出的概念,是列出斯蒂夫的状态——“我的状态是什么”,从走路,呼吸到动手,说话最后,是幸福感和功能性。这第一系里的病理组成了这个条状的人的标志。然而,在这里,其余的信息才是真正关键的东西。因为,尽管斯蒂夫已经瘫痪,你可以看到他在那个游泳池里,无法走动,无法使用手臂,因此,你看到吗?他身上戴着那些小的浮力块。但他很幸福。当时我们在一个沙滩上,他正举着他的儿子。并且他还具有很好的创造力。

于是我们提取这个信息,也将它转换成数据。但这并不是在一个时间点上的一个数据点。只是一个代表了斯蒂夫在一定生活环境下的数据。这个点,表示他在游泳池里。而这个点,表示他还是一个健康的建筑工人,高大、强壮,赢得所有女人的青睐,非常迷人。这个点表示他从小岛上走下来,但他已经基本无法走路,所以已经是受损的。他仍然可以牵着太太的手,但他无法自己扣扣子,无法自己吃饭。而到这里,他已经完全瘫痪,在这段时间里,他已经无法呼吸和移动。这样,我们将他的生命旅程转换为这些数据。他曾翻修过我的马厩,当他完全瘫痪,无法说话、无法呼吸之后,他赢得了一个保护历史建筑的奖励。

到此为止,这是斯蒂夫一个人在与全世界分享他的故事。而这正是这件事的内在意义,是我们为之感到激动的原因。因为我们已经从我们所在的社区走出来,因为我们彼此相爱、我们希望照顾对方的缘故,我们应该使得对方成功。因此,斯蒂夫在分享他的故事,但他并不是孤单的。这里有许多其他的病人在分享他们的故事。这些并不是仅仅用文字写成的故事,于是,我们将那些信息转换成这样的结构,这样的理解方式,这样一种能将那些故事转换成可计算形式的能力。借由此,我们就能开始改变实现医疗的方式。我们不仅针对肌萎缩性侧索硬化症,我们还可以将此推广到抑郁症、帕金森病、艾滋病上。这样的推广并不容易,不只是用户的增加而需要更多的考量和处理,来找到关于这个疾病真正有用的信息。这个,就是你登陆这个网站将看到的。现在我将展示由我和我最小的弟弟,以及一个来自麻省理工的好朋友共同创建的这个公司。

这些是真正的病人,现在总量达到了45,000人,他们在这里用数据的形式分享他们的故事。这是一位患有“多发性硬化症”的病人。他的名字叫迈克,他的认知、视觉、行走以及感觉能力都受到了同等的损伤。不同的多发性硬化症病人,在这些方面的受损情况都不同,他们每个人都具有不同的特质。你在这里可以看到纤维肌痛、艾滋病、肌萎缩性侧索硬化症以及抑郁症。让我们一起来看看这位艾滋病患者,他叫基尼。这是他患上艾滋病的第二年,还没有出现所有的症状,不过他在努力保持高水平的免疫细胞数量,并降低病毒水平,获得较好的生活质量。另一方面,我们可以综合这些信息,来发明更好的治疗方法。从这里我们看到,有近2000个病人使用帕克松治疗多发性硬化症。这些是现在在用药的病人,他们在分享有关的数据。我非常喜欢其中的一些内容,比如锻炼,比如祷告。有没有人想研究祷告的人和其他人相比,用药效果有什么区别?让我们一起来看看祷告的人。我喜欢的是这其中有趣的设计思路。这些是人们做祷告的原因,这里是他们做祷告的频率和时间——也就是“剂量”。接下来,有人想知道这32位每天祷告60分钟的病人的病情是否比别人要好吗,也许是的喔。这就是结果。另一方面,这是一个开放的关系网,每个人都在分享自己的数据,大家都可以看得见。或者,如果我想关注焦虑的情况,因为很多人因为焦虑而祷告,那么现在马上就可以看到15,000个病人现在的焦虑情况,以及他们是如何治疗焦虑的。他们用的药,药的成分,药的副作用,所有都可以显示在一个完整的环境下。接下来,你可以继续追踪下去,去研究这些个体。这些惊人的数据使得我们可以不断挖掘,发现这个药物有什么作用。有1,500个人在用这个药,是的,我希望与其中58位病人交谈,他们每天摄入4毫克这个药物。我还希望了解其中那些用药两年以上的病人。因为在这里我们还可以看到持续服药的时间。这所有数据都是开放的,随时可以获取。我现在登陆我的帐号。这是我弟弟的资料。这是我们刚刚为这个平台开发的新版本,是第二代产品,加入了动画效果。在动画结束之后,你可以看到,所有病人数据的背景之上,是斯蒂夫的数据。这条蓝色带是50个百分点,而斯蒂夫是75个百分点,并且他换的是非遗传性的肌萎缩性侧索硬化症。向下继续滚动,你可以在这个资料中看到他的所有处方药记录。不仅如此,在这个新的版本中,我还可以看到更互动的形式。重量,受损的脊髓能力。

这有没有让你想起那些好用的股票软件?如果我们用来关注健康的技术,能和我们用来挣钱的技术一样好用,岂不是非常美妙?我们可以看到,托特罗定的副作用结合他做过的干细胞移植,这些信息首次向全世界想要了解它的人公开。我还很喜欢这个,植入性人体应用前景,这又是唯一一个在线、可用的病人数据。你可以调整显示的时间范围,可以调整显示的症状。你还可以看到我治疗肌萎缩性侧索硬化症的各种手段的相互作用:比如你点击“肌萎缩性侧索硬化症”的标签,我使用了三种药物来控制它,其中有一些是实验性的。我还可以关注我的便秘问题,看看如何治疗。我可以查看柠檬酸镁,以及在有意义的时间范围内所有副作用的效果。

然而,我还想要更多。我不想仅仅只是查看这些数据,我希望能用这些数据去发明一些更好的应用。我要使得我弟弟是宇宙的中心,而他的所用症状、所有用药、以及所有作用于其中的因素、副作用,都成为漂亮的数据星系围绕在他周围。我们可以用任何我们希望的方式去理解它。这样,我们就可以利用这些信息,超越数据记录这个简单的模型。我甚至不需要知道什么是医疗记录。我只要知道如何治疗疾病,我只需要知道如何应用这些数据。因此,我可以重新整合这些数据,把症状放在左边,药物列在上方,告诉我关于斯蒂夫和其他所有人的信息,以及哪些因素在交互作用。在他服用那些药物的几年之后,我才知道他用来控制口水过量的所有方法,包括其他一些曾起过积极副作用的药物,都在同时恶化他的便秘问题。所以,如果有人有过严重的便秘,并且你不知道这会给你的生活带来什么样的影响,是的,那是一个双关语。
你正在努力去控制这些问题,而这个表格就在这里,我们希望去理解它。没有人有过这样的信息,而这里的病人们有,我们这样做就是为了这些病人。这些都是关于病人的保健信息,我们的网络里没有医生。这些全都是关乎于病人。那么,我们如何利用这些来给他们创造一个工具,让他们能够回到家里,自己参与到医疗系统中来呢?我们为此努力工作,同时我们一直在思考,“有什么东西是我们可以可持续地利用,应用在医疗系统中,并且大家都能够理解?”这样,病人可以把它打印出来,因为医院通常都屏蔽我们,他们认为我们是一个社交网络。但这实际上是这个网站应用最多的功能。医生们其实很喜欢这个数据单,它在实际应用中真的能派上用场。我们从网站上斯蒂夫的故事以及他的数据历史,回到纸版信息,结合进入传统的医疗系统。这是另一种纸版信息。这是一本杂志——PNAS。这是美国国家科学院院刊的缩写。你已经看过很多类似的东西:人们吹嘘他们完成了一件多么了不起的奇迹。这篇文章报道了一种药,叫做锂。这个药物以前是用来治疗躁郁症的。一个意大利研究小组发现,这个药在16个病人中减缓了肌萎缩性侧索硬化症的发病,就发表了这篇文章。

现在,我们跳过对这篇文章本身的评论,来关注一个小故事:如果你是一个病人,你希望自己在这条蓝线上。你不希望自己在红线上,你希望自己在蓝线上。因为蓝线表示更好的身体状况,红线表示在走下坡路,而蓝线表示状况良好。因此,你知道我在说什么——我们关注这些数据,我发现,人们总是指责这些网站在促使他们使用不好的药物,不负责任地指导病人做这做那。这就是PNAS发表这篇文章之后所发生的故事。我们系统中有百分之十的病人使用了“锂”,他们根据这篇烂文章中16个病人的数据,就开始使用这种药物。他们控诉互联网的不负责任。这暗示了接下来发生的状况。这是其中的一个人,叫做汉伯特,来自巴西。他很不幸地在九个月前去世了。他说,“嘿听着,你们能帮我们解答这个问题吗?因为我不想等到下一轮试验,那要好多年后了,我希望现在就知道结果。你能帮助我们吗?”于是,我们就发明了一些工具,我们让他们跟踪记录他们到血压,并分享和交换数据。你知道的,就是建立一个数据网络。而后,他们说,“吉米,PLM?你们能不能告诉我们这个药到底有没有用?”于是我们走访病人,他们说,“你知道吗,你们无法建立临床试验,你们没有双盲试验,你们没有数据,这样做根本不是科学的方法。这样是没用的,你们无法做到。”

于是我说,“好吧,我们无法做到,那么我们就做更难的事。”(笑)我无法断言“锂”是否能够治疗肌萎缩性侧索硬化症,但我可以知道它对于汉伯特是否有用。两年前我买了一个苹果电脑,转换了操作系统,我特别喜欢其中的新功能——时间机器。它出现于雪豹系统中。我们说,它太酷了!你可以退回到从前,可以一览你的电脑的所有历史记录,找回所有你丢失的东西,我太喜欢这个功能了。于是我想,如果我们为病人建立一个时间机器,但它不是回到从前,相反地,我们让它向前走,那么我们能不能预知在病人身上将发生什么,并且是否可能去改变这个结果?

于是我们就去尝试了。我们聚集了所有象汉伯特那样患者的資料这是苹果的背景,由于没有时间做我们自己的背景,我们就直接借用了。这已经是一个真的应用而不仅仅是图示,我们取出相关数据,找到和他一样的病人,然后把他们的数据集合在一起,把他们的病史也放在一起。而后我们想,那么我们怎么把组织这些数据罗列起来呢?于是我们把数据围绕那些有意义的数据点组织起来,综合了所有关于这个病人的信息。这就是他们患病的整个过程,也正是汉伯特将要面对的病情,除非他额外采用了别的措施。而他服用了“锂”,于是他的病情比这个预期恶化了,每次服用过后,几乎毫无例外地出现这个结果。

那么,那些没有恶化的情况就非常值得关注。不过,绝大多数时候都维持了恶化的规律。这看起来完美得令人触目惊心。因此,虽然我们不能通过临床试验来得出结论,但我们可以预知这个药对汉伯特是否有效。我知道,在座的临床医生们都会说到强度和标准差,我们等等也会谈到这点。但是,让我们先来看看那些决定要服用“锂”的病人的平均结果。这些是所有开始使用“锂”的病人。统计的意图是绘出治疗曲线。于是你可以看到,上面淡淡的蓝色的点,是那篇PNAS的文章里研究的病人,也就是大家都希望得到的结果。而下面那些红色的、粉色的,就是大家都避之惟恐不及的状况。中间的数据都是来自我们网站的病人,以开始服用“锂”的时候为时间零点,正数代表服用后,负数代表服用前。你可以看到,这些数据完美地一致,令人惊奇地一致。从服用之后的效果看,这回你就不再会希望自己是服用“锂”的病人了。因为服药之后,你的病情变得有些恶化了,虽然并不是严重恶化,但还是略有恶化。这次你就不希望自己是使用这个药物的病人了。但是,在这个过程中,很多病人半途放弃了,数量非常地多。我们能不能做一件更有难度的事呢?我们能不能去找那些决定持续使用“锂”的病人,因为他们非常坚信他们的病情会得到好转。

于是我们去查询控制算法的结果,有69位病人坚持下来,顺便说一句,你可能会注意到,这个数目是临床试验病人数目的四倍。我们看着这些数据,就在想,我们是否能用我们的时光机器,将他们的数据与其他与他们相似的病人比较,看看会发生什么?结果是,即使是那些相信他们会有所好转的病人,他们的结果还是与控制组相同。完全相同。那些短线是什么呢?那就是强度。于是,我不能告诉你“锂”没有用,我也不能告诉你如果你使用了更高的剂量,就更加准确。我只能告诉你,对于那69名使用了“锂”的病人,他们并没有比类似于他们的病人有明显的改善。象我这样的。(指普通的人)我们用了原来报告中使用的1/4的剂量检测出这个结论我们比美国国家卫生研究院赞助第一次临床试验还早一年就完成了这个测试。而他们花数百万美元赞助的试验,却在上周刚刚宣布用那药没有功效。所以,记得我曾告诉过你们我弟弟移植干细胞的事。我从来都没有真正了解过这对他是否有效。是的,我在他的小脑延髓池和腰部脊髓植入了一亿个细胞,并注满了IRBs,完成了这所有的工作,我却根本不知道结果如何。为什么我会不知道呢?我是说,我不知道接下来他会发生什么状况。我还询问了蒂姆,他是我们组的数据分析师——事实上,我们花了一年时间去找一个能做医疗数据的数学分析、统计分析以及建模的人,但一个人都找不到。于是,我们把目光投降金融业,那里有一帮人,对利率走向建模,以及做其他一些类似的项目。他们中有一些人那时正没事做,于是我们就雇了一个。(笑)
我们雇佣了这些人,安顿好他们,让他们在实验室帮忙。我发送即时消息给他。这就是我们交流的方式,像与盒子里的一个小人对话。我给他发送即时消息说,“蒂姆,你能告诉我我弟弟的干细胞移植是否有效吗?”于是两天前,他发送了这个给我。这里面有一些异常值。你看到那个活了很久的人吗?我们得去和他谈一谈,因为我希望知道其中的原因。因为在他身上,有一些因素变化了,但这并没发生在我弟弟身上,我弟弟的状况沿着这条线急转直下。这个版本只记录了12个月。这是时间机器的第一个版本,杰米海伍德:我弟弟激发出的好点子到目前为止只有12个月。我看着这些我变得非常激动。你看看这些病人。你可以尝试所有的控制比较,你可以看到他们的变化,你可以询问他们的情况。我还发现一个女病人——我们发现她的异常,因为在她死后还有更新数据。原来是她的丈夫登陆了帐号,并输入她最后的功能数据,因为他知道她生前多么在乎这个网站。我很感激。

令我难以置信的是这些人们在我弟弟死后那么多年,还在帮助我解答数年前我花了百万美元做的那个手术是否有效的问题。在我初次建立这个网站的时候,我希望它早已存在。而现在,我为它的存在感到非常激动,因为我建立的实验室获得了一些有希望的药物的数据,我希望能展示它们。我希望现在就能实时地展示它们。我想为所有我们能研究的疾病都展开这样的研究。我得感谢这45,000个参与这个社会实验的病人。这是一个我们一起经历的传奇旅程,在这一路上,我们再次成为人类,再次融入这个社区,分享我们自己,这是十分令人激动的。所以,谢谢你们大家。(鼓掌)

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