标签归档:医疗与疾病

TEDxBoston报道: 约翰•霍夫曼为阿茲海默症患者鼓起希望

本周我们邀请到在美国波士顿学习工作的朋友刘佳(Jasmine Liu)为大家带来一篇关于TEDxBoston的报道。

波士顿是北美独立战争的起点,一条自由之路(Freedom Trail)由南自北蜿蜒,记录230多年前,普通波士顿人因追求民主而掀起的改变人类历史进程的革命。TEDx波士顿(TEDxBoston)也就建立在”革命“这两个对波士顿有特别意义的字眼之上。

在TEDx波士顿(TEDxBoston)网站上有这样一段文字:”当群人因‘尖峰创想’而围聚,为追求更美好未来的无限可能而付诸以行动,接下来会发生什么呢?那就是一场革命” (What happens when a group of people rally around a radical idea and set in motion unlimited possibilities for a brighter future? A Revolution.)这句话强调了几个很重要的东西:”尖峰创想”、”围聚”和”行动”。

TEDx波士顿于今年6月28日举行,有十几位演讲人到场,题材广泛,涉及音乐教育与创新,药品包装,新型养老院设计与改进老人看护,为非洲设计廉价照明,等等。这次刘佳为大家介绍HBO的约翰•霍夫曼(John Hoffman)的演讲。

TEDxBoston专题报道
TEDxBoston专题报道由来自波士顿的TED粉丝刘佳(Jasmine Liu)负责策划与统筹。

刘佳(Jasmine Liu)是多语言本地化服务商CSOFT在美东地区的销售代表。她拥有整合营销传播硕士学位和中文学士学位,实习期间,曾在广告公司进行B2B行业的新媒体营销策划和调研,合译有《广告2.0》和《什么是社会化媒体》两本电子书。她目前居住在波士顿,热爱烘焙、摄影和旅行,撰写个人博客“佳佳溜世界”。

来自美国有线电视网络媒体公司HBO的约翰•霍夫曼(John Hoffman)分享的是他在父亲因罹患阿滋海默症(Alzheimer)(一种由于大脑的神经.

细胞死亡而造成的神经性疾病)过世后,如何通过有影响力的娱乐电视台向公众传播该疾病的医学进展和真人真事,以鼓励公众心存希望的故事。

阿滋海默症(Alzheimer)是一种由于大脑的神经. 细胞死亡而造成的神经性疾病,俗称老人失智症。这种病是失忆类疾病中最严重的一种,一旦确诊,只会愈加恶化。到目前为止,仍无法治疗。在美国,该病是仅次于癌症的最令人恐惧的疾病之一,大约有五百万患者。随着婴儿潮一代人口的老龄化,到2040年这个数字估计会飙升到1100万,给美国本来就脆弱的医疗体系带来巨大的经济负担。(目前,中文网络上对此疾病的介绍相当少,即使有,也多限于繁体中文,表明香港台湾和海外的华人对此病的认知度要远远高于大陆。写到这里,我回想起我自己的奶奶,她80多岁后的言行就很符合此病描述的症状,但当时或者说现在,我家人也不知道她到底得了什么病。如果有中文读者恰好是医学学生或者执业者,熟知此病在中国的认知和研究状况,请与TEDtoChina联络。你可以发邮件至tedtochina at gmail dot com)


约翰•霍夫曼在TEDxBoston现场演讲
 
《阿滋海默症项目》(The Alzheimer’s Project)由美国有线电视网络媒体公司HBO和隶属美国国立卫生研究所(National Institutes of Health)的衰老研究分所(National Institute of Aging)主办,由阿滋海默症协会(注1),富达捐赠基金(注2),以及杰弗里·贝尼慈善回馈阿滋海默症行动计划(注3)协办。项目纪录片制作人为HBO公司的约翰•霍夫曼(John Hoffman),执行制作为顶尖的纪录片制作人HBO执行总裁Sheila Nevin和身为美国知名记者及作家的加州州长夫人Maria Shriver。

该项目由一个四集的系列纪录片,15部记录短片,一个互动主题网站,一场基于社区的全国性宣传活动组成,与此同时,制作团队还出版了一本同主题的图书。从媒体传播渠道和载体来看,HBO不仅穷其所有,在旗下和合作伙伴的电视频道滚动播出纪录片,而且还根据受众的媒体喜好,通过节目定制,播客,网站,YouTube HBO频道,DVD的形式多时段,多层次, 多渠道的将阿滋海默症项目的信息传达给更多的公众。


约翰•霍夫曼的演讲视频,来自YouTube.com上的TEDx演讲频道

成功的影片总是有震撼力,能打动人和影响人的。四集的系列纪录片将科研发现突破及挑战,与疾病背后张张真切的面孔串连起来,诉说一个个感人的故事:

第一集是《失忆录影》(The Memory Loss Tapes),该片从近距离个人的角度来记录阿滋海默症在七位患者身上不断恶化的完整过程。

第二集是《科研进展》(Momentum in Science), 该片将观众带到25位顶尖科学家和医生的工作场景中,展示治疗该病的突破性的研究成果。

第三集是《爷爷,你可知我是谁?》,该片基于Maria Shriver所写的《爷爷怎么了》(What’s Happening to Grandpa?)一书,片中讲述5个6到15岁间孩童和他们患有阿滋海默症的爷爷奶奶相处的故事,而Maria Shriver则在影片中用自己的亲身经历(她的父亲就是阿滋海默症患者)给这些小孩很多宝贵的建议,教导他们该如何适应疾病来到后一切一切的变化。

第四集是《看护天使》(Caregivers), 该片道出患者家人见证至亲陷入痴呆所付出的牺牲和努力。

《阿滋海默症项目》(The Alzheimer’s Project)获得了2009年第25届美国电视评论协会奖(Television Critics Association Awards,简称TCA奖)的新闻资讯类突出成就奖。


HBO网站关于《The Alzheimer’s Project》的介绍宣传片

附注

注1: 阿滋海默症协会(Alzheimer’s Association)

该协会是致力于对抗阿滋海默症的非营利组织,在全美各地都有分会组织替老人失智症的病人,家人,即看护者提供各式各样的活动和服务。这些活动和服务包括看护者支持团体,服务电话专线,失智症教育研讨会及相关活动团体。他们还提供多种有关老人失智症疾病,照顾方式,和医学研究的相关刊物即网络资讯。此外该协会还致力于支持医学研究,并相信这些研究及新的防线会终究找到对抗阿滋海默症的方法。(该协会网站相关中文资讯) 

注2: 富达捐赠基金(Fidelity Investments Charitable Gift Fund)

该基金是一种商营公益捐赠基金(commercial charitable gift fund) – 在一九九二年,美国富达投资(Fidelity Investments),成立了一非营利筹款组织Fidelity Charitable Gift Fund,以非牟利形式为客户成立个人公益基金户口;基金资产则交由富达投资的营利部门负责投资及管理,从而赚取利润。公益捐赠基金户口的吸引之处,在于它能够让捐款者保留对基金资产慈善用途的控制权,达到与成立私人基金会一样的效果,但开户手续及户口运作却十分方便。(资料来源:ngocn.org)

注3:杰弗里·贝尼慈善回馈阿滋海默症行动计划(Geoffrey Beene Gives Back® Alzheimer’s Initiative)

该行动计划由美国高级成衣品牌杰弗里·贝尼公司旗下的慈善基金会Geoffrey Beene Gives Back(GBGB)执行。(相关英文网页

相关链接

TEDxBoston网站:www.tedxboston.org

《阿滋海默症项目》(The Alzheimer’s Project)网站http://www.hbo.com/alzheimers/

TEDtoChina signature

您可以通过RSS阅读器订阅“TEDtoChina”的文章:
http://www.tedtochina.com/feed/
欢迎发表评论,参与“TEDtoChina”的讨论组,或者在 twitter 上面 follow我们。
参与越多,您也会学到更多。

创意医疗仪器带来的新希望

本文为“从愿望从行动”系列之一,本系列介绍历届TED大奖获得者的愿望。

罗伯特·费舍尔(Robert Fischell)是一位发明家。他最初是搞卫星的,后来又转为搞医疗仪器。他个人拥有二十几项的发明专利。费舍尔是2005年TED大奖的获得者之一,此前我们已经介绍了其他两名获奖者波诺(Bono)和爱德华·布廷斯基(Edward Burtynsky)。在2005年的TED大会上,费舍尔向观众叙说了他的三个发明,并且讲到了这些发明的意义。

这一次让我们来看看费舍尔的三个TED 愿望:

一、把癫痫症神经反应刺激器(Epilepsy Responsive Neural Stimulator,简写是RNS) 应用到其他的脑科疾病上:

人脑会发出电信号(electrical signal),假若这样的电信号造成了人脑紊乱(brain disorder),那么我们可以通过向头部发射电子波的办法来治疗这样的病。我希望这个治疗癫痫病的办法也能够被应用到治疗像强迫症那一类的神经紊乱症(psychotic disorder)上来。

二、设计出一个最人性化的偏头痛治疗仪:

现在这个穿颅磁刺激器(Transcranial Magnetic Stimulator,简写是 TMS)是可以医治偏头痛,但是其设计有待改进,希望工业设计界的朋友能够参与进来,设计出一个更人性化的产品。

三、给所有参加 TED 大会的人一个挑战:寻找一种能够改善美国医保体系的方案:

在美国,关于医疗失职的诉讼案件越来越多,因为保险体系的存在,不称职的医生可以继续行医,却不能较好的履行医生的职责。而律师也大多乐意于接手这些案件,因为他们想到法官也许会判为庭外和解,这样律师本人也能拿得到很好的报。而最终还是苦了病人。美国之所以在医疗方面花费如此巨大,很大程度是由涉及医疗失职的诉讼案件所带来的。

病人在接受治疗前要签署一份协议书(informed consent),但是,这样的协议书通常长达十几页,并且每页纸上都密密麻麻的写满了字,试想一下一位癫痫症患者看完这十几页的文件之后会有何反应?我们是不是考虑用视频的方式直观的把相关的事项呈现出来?并且要在最后说“同意”之前询问病人是否真正理解协议书内容(包括一切有可能存在的风险),这也可以用录像拍下来。只有当病人及其配偶说,假如发生可预估的失误,他们不会提起诉讼。如此一来,美国人在医疗方面的开支将可以大幅减少,也能减轻每一位国民的负担。

此外,费舍尔还表示说,TED 大奖为他带来了10万美元奖金,他打算把其中的5万捐给那些 NeuroPace 项目当中的强迫症患者,让他们继续接受治疗,另外的5万则将用于优化TMS 的设计,使之更加人性化。


延伸阅读:

《三联生活周刊》总509期文章《口袋里的医生》介绍了类似的故事。

题图照片:

题图左图及文章插图为TED演讲视频截图。

右图为Flickr上的照片。照片由pauliepaul上传于2005年3月3日。原作者所选用的CC协议为 “署名-非商业用途” 。

TEDtoChina signature

您可以通过RSS阅读器订阅“TED中国粉丝团”的文章: http://www.tedtochina.com/feed/

欢迎发表评论,参与“TED中国粉丝团”的讨论组,或者在 twitter 上面 follow 我们。

参与越多,您也会学到更多。

建立一个全球性的早期监测系统,抗击流行病

2006年 TED 大奖获得者拉里·布利连(Larry Brilliant)说,他是世界上最幸运的人:他看到世界上最后一个天花感染的个案,世界上最后一个小儿麻痹症的个案。而作为一个曾长期参与根除这样的疾病的人,看到这样的战果,想必会感到非常自豪。

布利连一生颇富传奇色彩:他年轻的时候进了医学院,拿了医学硕士的学位。后来,布利连去了印度,住进了喜马拉雅山边上的一家寺庙。有一天,他的师傅跟他说,你该去参与世界卫生组织(WHO)根除天花的行动。于是他就去了。

布利连2006年的 TED 演讲主要回顾了他过去几十年参与抗击天花、失明以及流感的一些经历。上个世纪七十年代,世卫发起了一场全球性的运动,旨在消灭天花。在印度,布利连和其他世卫的工作人员一道走家拜户,逐一询问全印度居民,寻找出每一个天花的个案,并及时给予医学处理。他们贯彻着一个原则,即“早发现,早处理”。到了1980年,世卫宣告人类已经战胜了天花。

2003年,世界经历了一场 SARS 危机。当年的那场危机并没有演变成全球性的流行病,是因为有一家叫 GPHIN 的非政府组织在非典发生以前的三个月,就已经通过其网络搜索机器发现出人们搜索有关呼吸疾病的频率发生骤然上升,于是他们将这样的情况上报到世界卫生组织。但是,世卫通常只接受来自政府部门的报告,所以,一直拖到很久以后才正式对外发布非典暴发的信息。但正是有了GPHIN的预警,人类才避免了又一场全球性的流行病的上演。

布利连得出最重要的一个教训是“及早发现,及早处理”(Early detection, early response)。正是在这样的原则的指导之下,我们才根除了天花,才成功抗击非典,也只有这么做,我们才能抗击其他的流行性疾病。

布利连2006年 TED 演讲视频

布利连的 TED 愿望是:

建立一个全球性的早期监测系统,用于监测新疾病或危机的发生(build a global early-response system to detect new diseases or disasters)。

在 TED 社区的帮助之下,布利连的愿望正在得到实现。一个名为 INSTEDD 的网站已经建成,INSTEDD 是一个英文缩写,其英文全称是 Innovative Support to Emergencies, Diseases and Disasters,中文大意为“危机、疾病以及灾难创意预警系统“。INSTEDD 的宗旨也是“及早发现,及早处理”,应用最新科技,跟踪流行病的发展,并因应实际情况及早采取行动。此外,INSTEDD 还拥抱开源的理念,将所有的监测信息公开在网站上,世界上任何地方的任何人都可以查阅他们挖掘到的资料。

slideshows on Slideshare.net that tagged “INSTEDD”

题图照片:

左图为Flickr上的拉里·布利连在一个会议上演讲的照片。照片由davemc500hats上传于2006年12月19日。原作者所选用的CC协议为 “署名-非商业用途-相同方式共享” 。

右图为本站编辑Oliver Ding所拍摄。

TEDtoChina signature

您可以通过RSS阅读器订阅“TED中国粉丝团”的文章: http://www.tedtochina.com/feed/

欢迎发表评论,参与“TED中国粉丝团”的讨论组,或者在 twitter 上面 follow 我们。

参与越多,您也会学到更多。

非洲畅想曲(五):重建卢旺达

克林顿(Bill Clinton)这个名字大家相信不会陌生,但不知各位 TED 粉丝是否也知道克林顿还是2007年 TED 大奖的三位得奖人之一?我们今天就来重新认识一下这位充满魅力的实干家:

克林顿离开白宫以后,致力于非洲发展事务,受到了保罗·凡马斯(Paul Farmers)创建的“医保伙伴”(Partners in Health )的影响和启发,克林顿决定到卢旺达开展项目。他们之所以选择卢旺达,是考虑到那个国家在过去的十五年里承受的苦难比任何一个国家都要深重,假如一种成本低廉的医保模式能够在卢旺达推行,那么,这样的模式也能推广到全世界任何一个发展中国家。他们选择了一个非常贫穷的地方作为试点。十八个月后,他们搞了一次项目进度评估,结果是,卢旺达政府对该项目非常满意,决定要将该计划在全国铺开。

在2007年的 TED 演讲上,克林顿提到了以下一些数据:

获得艾滋病治疗的人数从零增加到两千,也就是该地80%需要接受这种治疗的人口都得到了治疗,并且只有少于千分之四的患者获得治疗后需要继续服用药物,这个记录比美国本土的数字还要低;

43%的怀孕妇女通过我们的医保体系安全的生下了孩子;

40%需要结核病治疗的人都已经获得了治疗,而这个数字在十八个月以前是零;

开始了当地有史以来的第一个疟疾治疗计划;

在种族大屠杀期间遭到毁坏的医院获得了翻新,添置了太阳能发电装置以及现代化的实验室,现在,那里每个月可以为325名患者提供治疗服务;此外,几乎所有的艾滋病患者都可以在家里得到治疗;

最重要的是,通过模仿“医保伙伴“的模式,可以将医保的成本降到最低,现在,在该项目的榜样作用之下,要是能够在全国推行,估计卢旺达将可以用5% – 6%的国内生产总值(GDP),来实现全民医保的目标,相比之下,发达国家通常要花8% – 9% 由于搞医保,而美国则要花16%。

克林顿在演讲中还讲到:

很多人抱怨说,在发展中国家开展项目很困难,因为腐败问题大量存在。但是,我想说,能力缺乏(incapacity)比腐败来得更要命,并且还会滋长腐败的发生。我们现在有足够的金钱把抗艾滋病的药物分发到发展中国家,并且能够做到最大程度的节约成本。可是,虽然我们有这个资金,但是,我们在当地却找不到一个有效运作的系统,把这些东西分发到人们手中。

我们的基金会所做的,就是探索出一种能够适用于农村地区的一流的医疗保健体系模式,并且要让这样的模式在全世界所有的贫困地区都能得到推广。这样的模式要能够帮助人们抗御艾滋病、结核病、疟疾、传染性疾病、母婴死亡以及其他发展中国家常见的疾病。我们首先让这样的模式在卢旺达全国铺开,然后把这样的模式推广到其他地区。我们评判项目成败之指标有两个:一、是否能够有效的防御上述的疾病;二、当外国援助撤出以后,这样的模式能否延续(也就是说,要看开展这样的项目的成本是否足够低)。

多年来从事这样的活动给我一个启发,就是我们必须建立一个系统。没有一个能够很好的运作的系统,诸位也不可能有机会坐在这里了。不管你的人生经历如何,不管你曾遇到过多少障碍,在最关键的时刻,你一定知道你的每一个行动会带来什么样的结果。而在一个缺乏系统的社会里,要做任何事情都是很困难的。因为,没有系统的支撑,做任何事情都会有如在打游击战,你不可能去搞医疗、教育、发展经济——什么也不行。

我们现在有一个机会,那就是:像卢旺达这样一个曾经经历过种族大屠杀的国家,也可以通过自身的努力,取得不同种群间的和解,重整士气,给人民提供一流的医保服务,而只需很少额度的外部援助。这样的模式要是能够在更多地方推广开去,不是可以拯救很多的生命吗?

延伸阅读:

Dr. Paul Farmers talks about “Partners in Health” project in Haiti

William J. Clinton Foundation

Clinton Global Initiative

题图照片

左图:
来自Flickr上的前总统比尔·克林顿的照片。照片由cursedthing上传于2007年10月24日。原作者选用的CC协议是“署名–禁止演绎

右图:
来自Flickr上,一位在卢旺达Byuma省Muhazi湖上撑船的少年。照片由philyoo上传于2007年2月1日。原作者选用的CC协议是“署名-非商业用途-相同方式共享

TEDtoChina signature

您可以通过RSS阅读器订阅“TED中国粉丝团”的文章:
http://www.tedtochina.com/feed/
欢迎发表评论,参与“TED中国粉丝团”的讨论组,或者在 twitter 上面 follow 我们。
参与越多,您也会学到更多。