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杰米•海伍德:我兄弟激发出的好点子

拥有麻省理工学院机械工程学位的Jamie Heywood(杰米•海伍德)在得知其兄弟被诊断为晚期肌萎缩性侧索硬化症(ALS)患者时,便决定全力以赴帮助他兄弟和其他与他一样的病人。1999年,杰米建立了ALS疗法开发机构,这是全球首家非赢利生物科技公司,聘请科学家在学术界之外、为非赢利性机构进行研发工作。2005年,杰米与他最小的弟弟和一位密友创建了PatientsLikeMe.com网站,令病人们能在网上分享其健康信息,并与相同病症的患者进行比较,网站则通过聚合健康信息测试某项疗法的效果。这是美国财经媒体CNN Money评选出的将改变世界的15家公司之一。2009年10月TEDMED大会上,杰米讲述了他建立这一网站的灵感来源,以及如何利用数据聚合为病友们搭建信息平台、并带来心理宽慰。

撰稿人介绍:
冯超

本文作者冯超(Hermione Chao)毕业于上海海洋大学和塔斯马尼亚大学的商学院。现居上海。热爱阅读、旅行、文化研究、社会公益。从关注创新的话题,发现了TED和T2C。继而被TED 上的活动和内容所倾倒,并结识了一大群怀有ideas worth spreading的朋友。回归对世界的好奇心,让我们生活更美好。相信,TED更是一种生活方式。

1998年12月,杰米•海伍德(Jamie Heywood)接到了一个噩耗般的消息 – 他兄弟史蒂芬被确诊为肌萎缩性侧索硬化症,寿命仅剩三年,而在这仅有的时间里,史蒂芬的身体会逐步瘫痪,直到无法呼吸,无法移动,也无法说话。每个人可以设想一下,假如这样的事情发生在自己身上,你会用什么样的态度对待今后的生活?在2009TEDMED的大会上,杰米和大家一起分享了他的选择和随之产生的令人振奋的一段旅程。

虽然没有人会喜欢接受这样的事实,但当初杰米选择了勇敢地面对这个事实,审视这个事实;而后决定要用一种惊人的积极态度来对待它。当他回顾了这段经历时发现,这段经历甚至不能用“不幸”来形容;相反,这是个无比珍贵的礼物,因着它,他们开始重新认识生命。在这段历程中,作为一个大家庭,每个人都全心投入其中,开放、分享、同舟共济,每个人的心被联系得更紧密。伴随着未来要怎样做这一伟大的探索旅程,杰米 海伍德和他的团队为医疗保健开创了一条新路。

在演讲中,杰米 海伍德分享了他的这段历程。首先从确定他弟弟斯蒂夫的状态开始,展开一个身患肌萎缩性侧索硬化症病人的生活故事。通过对故事中有效信息的提取,它们被转化为病人在一定生活环境下的数据。比如某个点代表他还是一个健康的建筑工人,某个点代表他已经基本无法走路处于受损状态等等。他们希望将故事转化为数据,并将这些数据放入一套可以分享的结构中,为史蒂夫,也为所有病人提供一个讲述自己的故事和生存状态的空间。

杰米和他的的团队创建的网络社区实现了这一愿望,并将其推广到其他疾病。这种方式的惊喜之处在于虽然每个病人是从个体的故事出发,但因人们之间的彼此相爱关怀,更多人参与到故事的分享和互动中,让彼此更紧密相连,每个个体不再感到孤单。而分享出来的信息通过数据聚合,产生了震撼了结果,改变了现实中不尽如人意的医疗方式。

该社区网站(PatientsLikeMe.com),已经有超过45,000人注册。这些注册用户都是真正的病人,他们通过数据的形式分享他们的故事。他们记录下他们病症、服用的药物、每天的状态、心中的想法等等,这些信息都是开放的,可以随时查看,这也仿佛展开了一场由数万名志愿者参与的社会实验。最终令人兴奋的结果出现了。通过对这些真实数据的排列和统计,人们可以观察出诸如某些药物是否真的具有有效的治疗效果,各种药物治疗手段之间的相互影响等等结果。

除了查看数据,杰米和他的团队希望利用这些数据发明更好的应用,使用户能以其希望的方式去理解与他有关的数据,并让他们自己参与到这个医疗系统中来。同时,通过对可持续利用的信息的挖掘,并将其应用到医疗系统中,使大家都能够理解。

从苹果电脑推出的保存历史记录的功能,杰米获得灵感,要为病人们建立一个朝前走的时间机器,希望通过既有数据预知出病人身上将发生什么, 并且是否可能去改变这个结果。于是他们找到相同病症的病人,将他们的病史放在一起,取出并组织那些有意义的相关数据,看会有什么结果。事实证明,那些数据的结果用最低的成本却在最短时间内得到了最真实的结论!比如某些药物对治疗根本无效却还在不停地被医生推荐使用,这不得不引起人们对药物及治疗方法的有效性产生疑问。而某些病人数据反映出的异常情况,也许恰能为治疗某种疾病寻找到新的出路。

如今,杰米 海伍德感谢从他弟弟身上激发出的好点子让众多病人能够携手积极地面对未来,推动医疗事业的进步。听完这场演讲后,我深深地被杰米积极的心态所感动,也为这条新路激动不已。

Elaine Jing Zhao(赵婧)
Tuesday@TEDtoChina专栏主持人,TED译者

赵婧 (Elaine Jing Zhao)目前在澳大利亚研究委员会创意产业与创新研究中心攻读博士学位,关注新媒体和用户开放式创新及其在社会、文化和商业上的影响。此前,她曾服务于诺基亚创新业务部。她热爱阅读、语言、音乐、旅行、心理学,并希望将她所受到的启发和感动与更多的朋友分享。

联络方式:Tuesday at TEDtoChina dot com

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