TEDxBoston报道: 约翰•霍夫曼为阿茲海默症患者鼓起希望

本周我们邀请到在美国波士顿学习工作的朋友刘佳(Jasmine Liu)为大家带来一篇关于TEDxBoston的报道。

波士顿是北美独立战争的起点,一条自由之路(Freedom Trail)由南自北蜿蜒,记录230多年前,普通波士顿人因追求民主而掀起的改变人类历史进程的革命。TEDx波士顿(TEDxBoston)也就建立在”革命“这两个对波士顿有特别意义的字眼之上。

在TEDx波士顿(TEDxBoston)网站上有这样一段文字:”当群人因‘尖峰创想’而围聚,为追求更美好未来的无限可能而付诸以行动,接下来会发生什么呢?那就是一场革命” (What happens when a group of people rally around a radical idea and set in motion unlimited possibilities for a brighter future? A Revolution.)这句话强调了几个很重要的东西:”尖峰创想”、”围聚”和”行动”。

TEDx波士顿于今年6月28日举行,有十几位演讲人到场,题材广泛,涉及音乐教育与创新,药品包装,新型养老院设计与改进老人看护,为非洲设计廉价照明,等等。这次刘佳为大家介绍HBO的约翰•霍夫曼(John Hoffman)的演讲。

TEDxBoston专题报道
TEDxBoston专题报道由来自波士顿的TED粉丝刘佳(Jasmine Liu)负责策划与统筹。

刘佳(Jasmine Liu)是多语言本地化服务商CSOFT在美东地区的销售代表。她拥有整合营销传播硕士学位和中文学士学位,实习期间,曾在广告公司进行B2B行业的新媒体营销策划和调研,合译有《广告2.0》和《什么是社会化媒体》两本电子书。她目前居住在波士顿,热爱烘焙、摄影和旅行,撰写个人博客“佳佳溜世界”。

来自美国有线电视网络媒体公司HBO的约翰•霍夫曼(John Hoffman)分享的是他在父亲因罹患阿滋海默症(Alzheimer)(一种由于大脑的神经.

细胞死亡而造成的神经性疾病)过世后,如何通过有影响力的娱乐电视台向公众传播该疾病的医学进展和真人真事,以鼓励公众心存希望的故事。

阿滋海默症(Alzheimer)是一种由于大脑的神经. 细胞死亡而造成的神经性疾病,俗称老人失智症。这种病是失忆类疾病中最严重的一种,一旦确诊,只会愈加恶化。到目前为止,仍无法治疗。在美国,该病是仅次于癌症的最令人恐惧的疾病之一,大约有五百万患者。随着婴儿潮一代人口的老龄化,到2040年这个数字估计会飙升到1100万,给美国本来就脆弱的医疗体系带来巨大的经济负担。(目前,中文网络上对此疾病的介绍相当少,即使有,也多限于繁体中文,表明香港台湾和海外的华人对此病的认知度要远远高于大陆。写到这里,我回想起我自己的奶奶,她80多岁后的言行就很符合此病描述的症状,但当时或者说现在,我家人也不知道她到底得了什么病。如果有中文读者恰好是医学学生或者执业者,熟知此病在中国的认知和研究状况,请与TEDtoChina联络。你可以发邮件至tedtochina at gmail dot com)


约翰•霍夫曼在TEDxBoston现场演讲
 
《阿滋海默症项目》(The Alzheimer’s Project)由美国有线电视网络媒体公司HBO和隶属美国国立卫生研究所(National Institutes of Health)的衰老研究分所(National Institute of Aging)主办,由阿滋海默症协会(注1),富达捐赠基金(注2),以及杰弗里·贝尼慈善回馈阿滋海默症行动计划(注3)协办。项目纪录片制作人为HBO公司的约翰•霍夫曼(John Hoffman),执行制作为顶尖的纪录片制作人HBO执行总裁Sheila Nevin和身为美国知名记者及作家的加州州长夫人Maria Shriver。

该项目由一个四集的系列纪录片,15部记录短片,一个互动主题网站,一场基于社区的全国性宣传活动组成,与此同时,制作团队还出版了一本同主题的图书。从媒体传播渠道和载体来看,HBO不仅穷其所有,在旗下和合作伙伴的电视频道滚动播出纪录片,而且还根据受众的媒体喜好,通过节目定制,播客,网站,YouTube HBO频道,DVD的形式多时段,多层次, 多渠道的将阿滋海默症项目的信息传达给更多的公众。


约翰•霍夫曼的演讲视频,来自YouTube.com上的TEDx演讲频道

成功的影片总是有震撼力,能打动人和影响人的。四集的系列纪录片将科研发现突破及挑战,与疾病背后张张真切的面孔串连起来,诉说一个个感人的故事:

第一集是《失忆录影》(The Memory Loss Tapes),该片从近距离个人的角度来记录阿滋海默症在七位患者身上不断恶化的完整过程。

第二集是《科研进展》(Momentum in Science), 该片将观众带到25位顶尖科学家和医生的工作场景中,展示治疗该病的突破性的研究成果。

第三集是《爷爷,你可知我是谁?》,该片基于Maria Shriver所写的《爷爷怎么了》(What’s Happening to Grandpa?)一书,片中讲述5个6到15岁间孩童和他们患有阿滋海默症的爷爷奶奶相处的故事,而Maria Shriver则在影片中用自己的亲身经历(她的父亲就是阿滋海默症患者)给这些小孩很多宝贵的建议,教导他们该如何适应疾病来到后一切一切的变化。

第四集是《看护天使》(Caregivers), 该片道出患者家人见证至亲陷入痴呆所付出的牺牲和努力。

《阿滋海默症项目》(The Alzheimer’s Project)获得了2009年第25届美国电视评论协会奖(Television Critics Association Awards,简称TCA奖)的新闻资讯类突出成就奖。


HBO网站关于《The Alzheimer’s Project》的介绍宣传片

附注

注1: 阿滋海默症协会(Alzheimer’s Association)

该协会是致力于对抗阿滋海默症的非营利组织,在全美各地都有分会组织替老人失智症的病人,家人,即看护者提供各式各样的活动和服务。这些活动和服务包括看护者支持团体,服务电话专线,失智症教育研讨会及相关活动团体。他们还提供多种有关老人失智症疾病,照顾方式,和医学研究的相关刊物即网络资讯。此外该协会还致力于支持医学研究,并相信这些研究及新的防线会终究找到对抗阿滋海默症的方法。(该协会网站相关中文资讯) 

注2: 富达捐赠基金(Fidelity Investments Charitable Gift Fund)

该基金是一种商营公益捐赠基金(commercial charitable gift fund) – 在一九九二年,美国富达投资(Fidelity Investments),成立了一非营利筹款组织Fidelity Charitable Gift Fund,以非牟利形式为客户成立个人公益基金户口;基金资产则交由富达投资的营利部门负责投资及管理,从而赚取利润。公益捐赠基金户口的吸引之处,在于它能够让捐款者保留对基金资产慈善用途的控制权,达到与成立私人基金会一样的效果,但开户手续及户口运作却十分方便。(资料来源:ngocn.org)

注3:杰弗里·贝尼慈善回馈阿滋海默症行动计划(Geoffrey Beene Gives Back® Alzheimer’s Initiative)

该行动计划由美国高级成衣品牌杰弗里·贝尼公司旗下的慈善基金会Geoffrey Beene Gives Back(GBGB)执行。(相关英文网页

相关链接

TEDxBoston网站:www.tedxboston.org

《阿滋海默症项目》(The Alzheimer’s Project)网站http://www.hbo.com/alzheimers/

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